More Than a Diagnosis: How Cerebral Palsy Shaped My Story” “Más que un diagnóstico: cómo la parálisis cerebral dio forma a mi historia”
“Cómo empezó todo: mi camino para entender mi diagnóstico”
Cuando tenía 10 años, creciendo en un hogar latino, principalmente dominicano, solía escuchar a mi mamá cuando invitaba a sus amigas a nuestra casa a tomar café. Mientras conversaban, muchas veces le preguntaban: “Oye, ¿qué le pasó a tu hija?” Y mi mamá respondía: “Tiene parálisis cerebral.”
Ahora imagina la mente de una niña de 10 años tratando de comprender esa única palabra: “parálisis cerebral”, mientras escuchaba la conversación de dos adultas, jugando en la computadora después de un largo día de escuela. Tal vez te estés preguntando: “¿Alguna vez te sentiste diferente?” Y la respuesta es sí.
Durante mis años de escuela primaria y secundaria, era conocida como “la de la silla de ruedas”, y créeme, eso me molestaba muchísimo. Aunque era tímida y callada, sentía como si me hubieran puesto una etiqueta en la cara que decía “silla de ruedas”. Años después, mientras trataba de descubrir quién era, supe que tenía que llegar al fondo de lo que siempre había querido entender sobre mi diagnóstico.
¿Qué es la parálisis cerebral y cómo afecta mi vida?
¿Qué es la parálisis cerebral?
A medida que investigaba más sobre la parálisis cerebral, según Google, es “un trastorno que afecta el desarrollo del cerebro y el movimiento”. Al no recibir las terapias adecuadas, mis músculos pueden volverse rígidos con el tiempo.
Desde ese momento, he aprendido sobre los giros y desafíos de mi condición. Hasta el día de hoy, no estoy completamente segura de en qué parte del espectro de la parálisis cerebral me encuentro, ya que aún sigo descubriéndolo. Como adulta, a menudo me pregunto por qué mis piernas tienden a girarse hacia un lado cuando las miro mientras estoy sentada en mi silla de ruedas, o por qué tengo un ojo perezoso cuando trato con todas mis fuerzas de mirar directamente a los demás. Sin embargo, por alguna razón, cuando me tomo una selfie, sí logro mirar directamente a la cámara.
En esta etapa de mi vida, tenía muchas inseguridades sobre aceptar mi discapacidad y los desafíos que traería. Sin embargo, con el apoyo de mi familia, mis amistades, y sin olvidar a los terapeutas que han formado parte de mi cuidado durante los últimos 12 años, hoy puedo decir que la parálisis cerebral me ha enseñado que está bien aceptar sus imperfecciones.
A pesar de tener un ojo perezoso y “piernas curiosas”, sigo siendo hermosa tal como soy. Lo que realmente importa es crear conciencia sobre esta condición y encontrar maneras de mejorar tu vida, para que así puedas ser completamente capaz e independiente, incluso cuando parezca imposible.
¿Cómo estoy ahora después de mi diagnóstico de parálisis cerebral?
Ahora que soy adulta, puedo decir que estoy muy bien. Lo que he aprendido es que, a pesar de mi diagnóstico, no puedes permitir que eso destruya tu confianza. Tienes que mantenerte fuerte y resiliente sin importar lo que la vida te presente.
Vivir con parálisis cerebral te hace única y más sabia sobre la vida de lo que puedes imaginar. Mi historia no terminó aquí; en realidad, fue solo el comienzo de una nueva etapa. Hoy puedo decir que he logrado construir una hermosa relación con mi parálisis cerebral.
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